Субботний вечер на огромной крытой игровой площадке в центре Портленда, штат Орегон. Десятки детей карабкаются через три этажа туннелей и горок, в то время как их родители сидят за столиками поблизости. В ярко окрашенной комнате, обычно отведенной для празднования дня рождения, собирается материнская группа. В течение следующих двух часов четыре присутствующих женщины будут рассказывать истории о своих семьях. Они будут рассказывать о своих детях, своих домах, своих мужьях, своих собаках, но их собаки здесь, с ними, под столом. Все эти мамы юридически слепы.

Встреча умов

Одна из участниц группы - 44-летняя Трейси Бойд, мать четверых детей (хотя сама выглядит как ребенок). Трейси родилась с врожденной глаукомой, которая ухудшилась по мере того, как она стала старше. В старшей школе она все еще могла читать книги с крупным шрифтом. Теперь она может определять только размытые формы и цвета (скажем, блондин человек или брюнет).

В апреле прошлого года Трейси посетила собрание выпускников, организованное Собаки-поводыри для слепых (GDB), крупнейшая школа собак-поводырей в стране, где обучалась ее собака Шифон. Трейси взяла с собой Десмонда, своего пятимесячного сына. (Дочь Трейси, Алина, 18 лет, а ее сыновьям Колину и Тристану 12 и 8 лет). Люди на собрании не могли видеть Десмонда, но могли его слышать, поэтому все хотели обнять его и узнать, как я себя чувствую. она помнит.

Одним из таких людей была 24-летняя Келси Спаркс. Келси родилась с заболеванием сетчатки глаза. Она может различить некоторые формы, но они расплывчаты, и у нее нет восприятия глубины или периферийного зрения. На момент встречи Келси была на пятом месяце беременности своим первым ребенком. Я сказал Трейси: «У меня так много вопросов. Как я могу быть слепым и заботиться о ребенке? Как я буду вынашивать ребенка, когда держу собаку-поводыря? »- говорит она. Я понятия не имел, как это делали другие мамы.

Джой Росс, слепая мама двоих детей на встрече, подтолкнула Трейси. - Нам следует организовать группу мам, - прошептала Джой. Трейси думала о том же.

Готовы принять вызов

За плечами Трейси 18 лет воспитания детей; она случайно столкнулась с трудностями, с которыми сталкиваются слепые мамы. Если вы видите, что ваш ребенок ползет к электрической розетке, вы оттаскиваете его. Но что, если ты не могу увидеть его? она сказала.

Общение - это большая проблема. Трейси говорит, мне всегда интересно, счастливы ли мои дети? Им грустно? Когда вы не видите их лиц, вам нужно вести более глубокий диалог. Гораздо больше разговоров.

Есть еще больше планирования. Трейси и ее муж Престон (который зрячий, как и все дети Бойдов и дети других женщин в группе) держат мебель перед всеми розетками в качестве дополнительной меры безопасности, поддерживая уже установленные крышки розеток. . Трейси запоминает слова в книжках, чтобы читать Десмонду. Она покупает только белые носки, поэтому подбирать их не составляет труда. Чтобы сыпь от подгузников не осталась незамеченной и не вылеченной, она наносит лосьон при каждой смене подгузников. У нее есть телефон, который читает ей текстовые сообщения, что позволяет ей поддерживать частые контакты со своими старшими детьми, которые все помогают с ребенком, находят и надевают его обувь, усаживают его на автокресло, соединяют его рубашки и штаны (которые Трейси хранит на вешалках для одежды, чтобы они были готовы, когда они ей понадобятся).

Джой разработала множество собственных стратегий воспитания детей: я устанавливаю правила, когда у моих девочек есть свидания: не кладите вещи на дорожки, где я могу споткнуться. Не оставляйте чашки с жидкостью или тарелки с едой. И, пожалуйста, дайте мне знать, если вы будете прямо передо мной.

Трейси беспокоилась, что другим родителям будет неудобно, если их дети будут к ней дома, но этого никогда не было. «Возможно, я не могу видеть, что происходит, но я слышу разные звуки и точно знаю, во что ввязываются дети», - говорит она.

Группа рождается

После встречи выпускников GDB Трейси обменялась контактной информацией с Келси (которой пришлось отправиться домой) и пригласила Джой и ее подругу Ронду Патрик перекусить. Был вечер пятницы. Ресторан был переполнен, гремела музыка. Вот мы, три слепые женщины, которые едва слышали друг друга, - говорит 44-летняя Ронда. Официантке приходилось перешагивать через своих собак, которые не могли поместиться под столом. Часами женщины обменивались личными историями. «Это было так весело, - говорит 36-летняя Джой. У нас возникла эта мгновенная связь - ощущение:« Ты точно знаешь, на что похожа моя жизнь ».

Джой и Ронда вместе ездили на встречу GDB на общественном транспорте. Они подружились пару лет назад, когда муж Джой заметил, что Ронда и ее служебная собака гуляют по их жилому комплексу. Ронда не родилась слепой. В подростковом возрасте у нее диагностировали дегенеративное заболевание сетчатки. Это не было физически больно, но зрение постепенно пропадало, и это было страшно, вспоминает она. В один прекрасный день со мной все будет в порядке, а на следующий я упаду с лестницы. По закону она не ослепла до 20 лет, после того как окончила колледж по специальности «бизнес» и начала работать в страховой компании.

У Джой была похожая история, которая быстро подружилась с женщинами. В детстве у нее диагностировали ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА), вызывающий болезненное воспаление суставов, а также увеит, вызывающий сильное воспаление в глазах. Джой ослепла на правый глаз и ослабила зрение на левый. Затем, пять лет назад, ее поразила разрушительная тройка: ее старшая дочь, которой сейчас 11 лет, унаследовала ее JRA. Ее младшей девочке восьми лет диагностировали увеит. А Джой, у которой оставшееся зрение постоянно ухудшалось, потеряла все зрение на левый глаз.

«У меня было столько горя, - говорит Джой. Я привык быть независимым. Что мне теперь делать? Как я собирался позаботиться о своих детях? Из-за диагноза дочери мне пришлось проявить смелость. У меня была семья и моя вера, но у меня не было сообщества людей, которые знали бы, через что мне пришлось пройти.

Получение ее желтой лаборатории Антонии из GDB в 2009 году стало поворотным моментом для Джой. После того, как она потеряла зрение, но до того, как завела собаку, она использовала трость и в шутку назвала своих детей своими дочерьми-поводырями. Но, говорит Джой, я не хотела, чтобы они чувствовали себя мамочками. Когда прибыла Антония, их больше не было.

Джой даже начала самостоятельно делать покупки в торговом центре рядом с ее домом. (Она полагается на свое осязание и на описания продавцов.) Мои девочки доверяют Тони, чтобы безопасно доставить меня. «Они могут снова стать детьми», - говорит Джой. И для меня это очень важно.

Лучший друг женщины

Трейси, Ронда, Джой и Келси соглашаются, что их жизнь была бы невозможна без их собак. Они говорят, что эти умные животные позволяют им быть в геометрической прогрессии быстрее и ловче, чем трость. Вы не можете пойти в общественный туалет и сказать: «Трость, найди мне пеленальный столик!» - говорит Трейси. Шифон ведет Трейси к автобусной остановке рядом с ее домом, чтобы она могла добраться до своей работы по работе с клиентами в автосалоне. Если один из сыновей Трейси забывает свой обед, Шифон не только направляет ее в школьную столовую, но даже находит Колина в толпе учеников средней школы.

Ронда рассказывает, как научила собаку отвести ее с автобусной остановки в новый спортзал в торговом центре. Там ряд витрин, и Демпси знает, какой именно, удивляется она. Собака Келси, Луанна, может чувствовать, когда у Келси усиливается астма, и соответственно замедляет ее темп.

По иронии судьбы, ни одна из женщин не начинала как любительница собак. - Я вообще не люблю собак, - признается Трейси. Но, по словам Ронды, эти собаки - наша основа. Мы доверяем им не только свою жизнь, но и жизни наших детей.

Согласно GDB, служебная собака обычно заканчивает дрессировку в возрасте двух лет и работает в течение семи лет, поэтому интенсивные отношения между собакой и владельцем неизбежно сопровождаются разбитым сердцем. Когда у первой собаки Ронды развилась меланома, и ее пришлось лечить, Ронда была настолько расстроена, что после процедуры ее вырвало в кустах. «Это до сих пор вызывает у меня слезы», - говорит она. После того, как ее вторая собака ушла на пенсию, в 2011 году Ронда привезла домой Демпси. «Это как иметь детей», - размышляет она. Вы не можете представить, чтобы любить другого так же сильно, как первого. Но ты делаешь.

Стратегии и товарищество

Через неделю после импровизированного ужина в шумной пивоварне началась череда регулярных посиделок. Женщины окрестили свою группу «Мамочки с проводниками». Теперь они собираются на игровых площадках и в своих домах (все они живут в пределах 45 минут друг от друга), а когда они не вместе, между ними летают телефонные звонки, текстовые сообщения и электронные письма.

Дети проводят время вместе, когда встречаются их мамы. Хотя их возраст варьируется от 17 месяцев до 18 лет, между ними сложилась тесная связь. «Они знают, что у их мам сильная связь», - говорит Джой. И, как и мы, они понимают, чем другие живут каждый день.

Больше всего о ее состоянии говорит радость; она и ее семья отправились в Вашингтон, округ Колумбия, от имени Фонд артрита лоббировать Конгресс с целью увеличения финансирования исследований JRA. Джой также активно занимается повышением осведомленности в Портленде. Она выступала в школе дочерей, где даже продемонстрировала, как снимает протезы глаза. Она говорит, что детям это нравится. (У Джой все еще есть ее естественные глаза, но они маленькие из-за ухудшения состояния, вызванного артритом. Она носит протезы глаз по косметическим причинам.)

Со своими друзьями Джой разговаривает о повседневной жизни и более серьезных проблемах. Например, она хочет быть уверенной, что вносит достаточный вклад в семью. Я забочусь о нашем доме и девочках, но Джордж [ее зрячий муж] должен выполнять все поручения и делать покупки в магазине, - объясняет она. У нас прекрасный брак, но я не хочу, чтобы он чувствовал себя так, будто все делает.

Как и все друзья, эта группа сочувствует и помогает решать проблемы. Трейси дает Келси множество советов. (Как Келси может узнать, проснулась ли ее ребенок, Хлоя, от сна, если она не плачет? Наденьте бубенчики на ее пинетки.) Джой действительно понимает приступ почти невыносимой боли в глазах, которую однажды перенесла Трейси. И все женщины поддерживали Ронду, которая развелась в прошлом году и приспосабливается к жизни как мать-одиночка. Когда я чувствую себя старым и изможденным, Джой говорит мне, что я красива, - говорит Ронда. Я знаю, что она меня не видит, но в этом есть сладость, которую я ценю. И, соответственно, я чувствую, что эти женщины - самые красивые люди, которых я когда-либо встречала. Чем больше времени друзья проводят вместе, тем больше мы трепещем друг перед другом, - говорит Джой. Как будто каждый из нас овладел навыком или обладает храбростью, которой нет у других.

Безопасная зона для вентиляции

Из-за того, что им не хватает зрения в мире, который в значительной степени зависит от него, женская слепота влияет не только на них. У всех есть близкие - партнеры, родители, братья, сестры и дети, - которые помогают им ориентироваться в повседневной жизни. Мы нуждаемся в большом обслуживании. - Мы это знаем, - говорит Трейси. Наши семьи очень терпеливы к нам. Как вы понимаете, это означает, что жаловаться своим супругам и детям может быть неудобно. Не так по отношению друг к другу. Все они сочувственно стонут, когда Трейси рассказывает, как она поставила чашку кофе на кухонный стол, а затем полтора часа ей пришлось искать ее, потому что член семьи случайно переместил ее. Я ненавижу это! - говорит Джой. Они хотят, чтобы незнакомцы не гладили их служебных собак, не спросив их, так как это непреднамеренно отвлекает их. Они даже не могут отследить, сколько раз их спрашивали, делают ли они сами прически и макияж. (Да, и я тоже выбираю себе одежду, - говорит Джой.) Это неприятно, когда члены семьи или коллеги входят в комнату, не заявив о себе. На днях я кричал своей дочери, что она опоздает в школу и ей нужно спуститься на завтрак, но оказалось, что она уже сидит за столом в 10 футах от меня, - вспоминает Джой.

«Зрячим людям эти вещи могут показаться банальными, но не нам», - говорит Трейси. Тем не менее, у друзей есть чувство юмора по поводу отсутствия зрения. Джой нравится делиться новостями о том, что они с мужем познакомились ... на свидании вслепую. ( Ба-дум-бомж .)

Как говорит Ронда, я могу получить сочувствие от зрячих людей, но Трейси, Джой и Келси - единственные, кто может вызвать у меня сочувствие. Когда я говорю им: «Хотел бы я видеть лицо моего сына», они точно понимают, что я имею в виду.

Волновой эффект

Эти четыре матери почувствовали себя настолько комфортно в своей небольшой группе, что хотят расширить программу «Мамы с проводниками», возможно, даже до национального уровня. Некоторые люди думают, что [слепой] не может иметь ребенка, - говорит Джой. Я хочу разрушить этот стереотип. Дело действительно в том, кем вы являетесь, а не в вашей инвалидности.

Планы по отправке положительных эмоций и ощущения связи с другими уже находятся в разработке. Благодаря мужу Трейси, Престону, художнику, появился даже потенциальный логотип.

На внутренней игровой площадке, пока дети резвятся, Престон входит в комнату, где болтают Трейси, Джой, Келси и Ронда. Он передает изображение, которое он создал с помощью трехмерной краски на стекле. Каждая женщина по очереди обводит линии картинки, пока Престон их разъясняет. Он объясняет, что это мама, у которой за спиной развевается хвост, и она быстро ходит. Она держит за шлейку служебную собаку, а за спиной держит ребенка в переноске. Позади них ее маленький мальчик держит сестру за руку. Она сжимает свою куклу, пока они спешат за ней.

Друзья улыбаются и единодушно одобряют.