За последний год мы с мужем перестали появляться на многих рисунках и открытках, которые наша пятилетняя дочь Аннабель приносила домой из школы. Вместо этого для него было создано почти все творение: ее ребенок; ее милашка; ее брат Финн. Карта Candy Land для Аннабель и Финни. Валентинка для Финни. Магнит для Финни. Когда бы она ни рисовала себя на картине, он всегда был рядом, всегда маленький, иногда плачущий. И всякий раз, когда появлялось ее имя, чуть ниже она писала его, соединив точку в i его имени с l в своем имени, так что это напоминало леденец. Когда мы недавно переехали в дом побольше, Аннабель нервничала по поводу того, что у Финна впервые появится собственная комната. Что, если он испугается? она спросила. Кто ему будет петь? В конце концов, объяснила она, только я говорю на его языке.

Но что значит язык для Финна? В три с половиной года он должен говорить предложениями, наслаждаться глупыми книгами доктора Сьюза и говорить: «Мама! Или, по крайней мере, отвечая на его имя. Вместо этого Финн общается с помощью указательных пальцев и ворчания, щелчков и поцелуев, потеряв даже элементарный лепет, на который он был способен два года назад, когда ему поставили диагноз аутизм.

Когда я был единственным ребенком, я всегда был очарован братьями и сестрами. Я любил искать сходства в семьях, за которыми шпионил в автобусах. Я наслаждался насмешками, которые передавались между моими друзьями и их братьями и сестрами. Я был полон решимости дать Аннабель кого-то, кто поделится своими воспоминаниями и послушает ее истории поздно ночью. Я никогда не думал, что что-то может пойти не так.

Финн родился на две недели позже, но в остальном был здоров. Его оценки по шкале Апгар были хорошими. Нас выписали из больницы в течение 48 часов. Но через восемь недель Финн уже не мог поднять голову. Он не улыбался и не отвечал на любящие взгляды меня или моего мужа Джеффа, и мы прозвали его Старым каменным лицом. Затем, во время трехмесячного оздоровительного визита, на лице нашего педиатра прошла тень. Она отправила нас к неврологу, который заказал нашу первую МРТ, отправив нас в одиссею посещений врача и процедур, которые, как я отчаянно надеялся, ответят на вопросы: кто этот странный мальчик и что он сможет сделать?

Наконец, когда Финну было 15 месяцев, наш третий невролог в нашей третьей больнице махнул рукой, как если бы он держал палочку, и сказал: «Ваши диагностические поиски окончены. У вашего сына расстройство аутистического спектра. Мы направили Финна на курс лечения: 35 часов в неделю речевой, профессиональной и физиотерапевтической терапии. Все это время я искал улучшения и изменения в его поведении. Но изменился я.

Хотя с Аннабель я была способной мамой, я становилась летаргической шишкой всякий раз, когда встречалась с кем-нибудь из врачей Финна. Я знал, что должен активно слушать, задавать вопросы, думать только о своем сыне и о том, что я могу сделать, чтобы улучшить его состояние. Но я испытал странное ощущение в этих веселых кабинетах с их Улица Сезам наклейки на стены в агентствах с обнадеживающими названиями, такими как Building Blocks и Guidance Clinic. Мне казалось, что мой мозг набивают ватой. Как я сюда попал? Интересно. Как эта жизнь стала мой жизнь? Все произошло так быстро. Не могли бы мы вернуться к тому, что было раньше?

Джефф и я обезумели из-за состояния нашего сына, но в те первые месяцы я почти больше беспокоился об Аннабель. Нам все еще нужно найти ее товарищей по играм. Она все еще страдала от одиночества, от которого я рос. Ей все еще придется заботиться о нас в одиночку в свои взрослые годы, и теперь она будет нести дополнительное бремя брата-инвалида.

Какое-то время я мечтал о новом ребенке, чтобы дать ей брата и сестру, которых она заслуживала, ребенка, который преодолеет все вехи и исправит все, что пошло не так с Финном. Но я отогнал эти мысли. Рождение ребенка только добавит к нашему и без того значительному бремени.

Кроме того, беспокойство, которое меня мучило, казалось, никогда не беспокоило Аннабель.

«Он будет говорить, когда будет подростком», - уверенно сказала она мне однажды.

Он не может.

Когда он вырастет, он заговорит.

Мы не знаем, случится ли это.

Тогда как у него будут дети?

Не у всех есть дети. Не все женятся.

Я выйду замуж за Финни.

Безграничная, безусловная любовь Аннабель к своему брату непостижима для меня, потому что я считаю его таким трудным ребенком, чтобы любить его. Часто я обнаруживаю, что любимая книга разорвана в клочья, и мне приходится вылавливать кусок обложки из его все еще жующего рта. - Мы книги не едим, - повторяю категорически. Но Финн никогда не понимает. Он не смотрит мне в глаза.

Когда он кричит от голода, я тщетно пытаюсь его успокоить. Я готовлю тебе еду. Разве ты не видишь, что я это делаю? Мне нужно сварить макароны! Я отворачиваюсь на минуту и ​​вижу, как он грызет подошву моего ботинка или играет с туалетной водой. Когда беру разорванную книгу, снимаю чехол, закрываю сиденье унитаза, приходит плач. Крик такой пронзительный и безжалостный, что кажется, будто кто-то снова и снова бьет меня по голове дробью два на четыре.

Я не хочу этого ребенка, шепчу я себе. Ему так много нужно. И я не могу этого предоставить.

Однажды Аннабель услышала мой тихий выход. Она сказала мне, что он всего лишь ребенок. Не сердись на него.

Я был ошарашен. Как мог этот пятилетний ребенок быть щедрее меня? Больше терпения? Разве я как мать не должна любить его больше всего? Как сестра, разве она не должна ревновать к тому вниманию, которое он получает? Разве она не должна попытаться столкнуть его или украсть с его тарелки последний Фиг Ньютон? Она никогда этого не делает.

Иногда Финн приходит ко мне за утешением. Не глядя мне в лицо, он беззвучно падает мне на колени. Я качаю его, и когда он предлагает мне погладить свои нежные ладони, я слегка поглаживаю их указательным пальцем. Его дыхание замедляется, мышцы расслабляются, он почти мурлычет. И я полон любви к этому странному ребенку. Между ним и Аннабель все по-другому. Он никогда не пытался ее обнять. Когда она хватает его, он отталкивает ее или отворачивается. В последнее время он начал кусаться.

- Я не понимаю, Аннабель, - сказал я однажды. Почему ты его так сильно любишь?

Я просто верю, - ответила она.

Потом меня осенило. Аннабель не может вспомнить время до Финна. Она познакомилась с ним, даже не подозревая, каким был бы нормальный брат. Ее никогда не обременяла тоска, которая убивала нас с мужем. Она никогда не надеялась, как я, на то, что его глаза выпрямятся или вставлены трубки в уши, что позволит Финну взглянуть на нас и ответить на свое имя. Она никогда не верила, что современная медицина даст нам мальчика, которого мы должны были родить, Настоящего мальчика.

Я знаю, что любовь Аннабель к Финну не останется такой простой. Когда она входит в мир и видит, как другие смотрят на него, она может захотеть другого брата. Она может чувствовать себя так же смущенно, как и я, когда поведение Финна привлекает внимание на детской площадке. Но пока она мой учитель. Я не могу притвориться, что меня это не беспокоит каждый раз, когда проходит день рождения, когда Финн не знает, что это значит. Но, следуя примеру Аннабель, я могу попытаться полюбить Финна таким, какой он есть. Не таким, каким он должен быть.

Как и моя дочь, я могу радоваться его радости, его улыбке, когда он прыгает на кровать, плещется в ванне или опускает голову вверх ногами с дивана - улыбка настолько яркая и правдивая, что иногда она вспыхивает. мое сердце.

Алисия Эбботт является автором Сказочная страна: Воспоминания о моем отце (26 долларов, amazon.com ), который будет опубликован в следующем году. Она живет с мужем и двумя детьми в Кембридже, штат Массачусетс.