Когда Дане Перелле было 7 лет, у ее лучшей подруги была диагностирована редкая и смертельная болезнь под названием Баттен, генетическая мутация нервной системы, которая вызывает такие симптомы, как судороги и потеря моторики. Решив помочь семейному фонду Милы найти лекарство, Дана решила печь и продавать печенье. Каждые выходные она возила повозку с печеньем от двери к двери по своему району. Три месяца спустя она достигла своей цели в 1000 долларов.

Но на этом она не закончила. Дана хотела распространить их послание за пределы Боулдера, штат Колорадо, поэтому она начала свою миссию онлайн. Назвав свою инициативу Cookies4Cures, она создала Страница GoFundMe с целью несколько тысяч долларов. Это стало вирусным. Воодушевленная ответом, Дана попросила друзей помочь ей печь, и они начали проводить всплывающие окна с печеньем - мероприятия, на которых рассказывали людям о редких заболеваниях и предлагали печенье в обмен на пожертвования.

Ее сообщество помощников резко выросло, когда они получили свой первый крупный заказ на 1000 печенек для Кладовая для домашних животных Колорадо . Дана и ее мама Алексис попросили всех, кто хотел присоединиться к ним, испечь и помочь упаковать печенье. Достаточно скоро группа выросла из семьи, друзей и учителей в команду из почти 100 добровольцев, каждый из которых предлагает свое время, принадлежности и кухню, чтобы помочь испечь десятки тысяч печенья.

В конце концов, они собрали более 56000 долларов - в 56 раз больше ее первоначальной цели - для исследования Баттена, которое привело к первому в истории лечению формы Баттен у Милы.

Этот успех подпитывал ее желание продолжить кампанию, и с тех пор их число только увеличилось. Три года спустя Дана помогла другим детям с редкими детскими заболеваниями испечь более 12000 печенья, чтобы помочь финансировать исследования в области лечения, что составляет колоссальные 100000 долларов. Ее впечатляющее резюме в области выпечки даже принесло ей премию Глории Бэррон 2020 года для молодых героев в сентябре этого года.

«Наша миссия - финансирование на основе научных данных», - говорит Дана. Когда лекарства нет, единственное, что можно сделать, - это помочь ученым провести исследование, чтобы его найти. Мы финансируем исследования, потому что для детей с редкими заболеваниями исследования - это надежда.

В следующем году Дана собрала 30 000 долларов на финансирование исследований другого редкого педиатрического нейропсихиатрического заболевания, известного как острый педиатрический нейропсихиатрический синдром (PANS), для ее друга Олли; он получил доступное лечение, но оно не было для него эффективным. Для большинства этих детей необходимое лечение пока недоступно. Вот почему мы выбрали исследование; это должно быть исследование, сказал Алексис .

В 2020 году Cookies4Cures сосредоточится на спинальной мышечной атрофии (СМА). Ее цель - собрать 50 000 долларов для CureSMA, что составляет половину исследовательского гранта в размере 100 000 долларов, который пойдет на финансирование проекта, ориентированного на подростков старшего возраста, страдающих этим заболеванием. СМА - редкое заболевание, при котором мышцы слабеют. - Он есть у нашего друга Бена, - сказала Дана. Ему 16 лет, поэтому мы стремимся помочь ему и таким подросткам, как он.

Дана также говорит, что хотела бы найти больше партнеров, готовых пожертвовать принадлежности для выпечки, чтобы снять часть этой ответственности с ее семейных волонтеров и ее мамы. Ее видение состоит в том, чтобы создать программу по сбору средств Cookies4Cures для всех редких детских болезней. «Я надеюсь, что смогу вдохновить больше людей сделать свой вклад», - говорит Дана. Для всех, кто хочет изменить мир, у меня есть два совета: 1) верьте в себя и 2) просто начните.

Если вы хотите помочь поддержке, заказав файлы cookie или сделав пожертвования, посетите их веб-сайт по адресу cookies4cures.com. Вы также можете подписаться на них на Instagram для всех последних новостей и инициатив.