Моей дочери поставили диагноз Лимфома / лейкемия Беркитта в августе 2017 года, когда ей было 6 лет, и тогда я стала онкологической мамой. Вы ее знаете: ту, у которой есть аватар в социальных сетях, обрамленный золотыми лентами - это цвет детской осведомленности о раке. Мама, которая всегда изучает клинические испытания и делится статьями о новых методах лечения, таких как CAR-T. Мама, которая в восторге от естественных клеток-киллеров и их возможностей. Мама, которая живет в больнице, отправляет сердечки, пишет объятия и освещает страницы многих своих друзей белым светом, чтобы поддержать своих больных детей. Мама, которая делится печальными фактами о детском раке, такими как жестокая правда, что только 4% федеральных средств, выделяемых на исследования рака, идет на лечение онкологических заболеваний у детей. .
Я не всегда была раковой мамой. Я был многим, в том числе каламбуром, скрытным подслушивателем и крикуном на дорогах. Я специализировался на приготовлении и потреблении пищи, педагоге, студенте, йоге, жалобщике, беспокойном человеке, случайном исполнителе, ищущем финансовой стабильности, ношении удобной обуви, и да ... у меня был замечательный хабы и пара очаровательных детей.
Не было ничего особенного, что определяло меня. Вместо этого все эти компоненты объединились, чтобы подчеркнуть мою индивидуальность. См. Также мою расу, пол, сексуальную идентичность, возраст и социально-экономический статус. Но в реальной жизни меня можно было бы лучше всего описать как шутливого шутника, навигатора по обслуживанию клиентов и целующего бу-бу. Разве эти категории не будут лучше при следующей переписи? Они больше говорят о том, кто мы, не так ли?
Для большинства людей, которых я знал до августа 2017 года, я, вероятно, была единственной онкологической мамой в их социальной сфере. До того, как я стала матерью, страдающей раком, я знала только одну мать, страдающую раком, - давнюю подругу из средней школы, которая несколько лет назад потеряла своего восхитительного трехлетнего сына из-за рака мозга. Но с тех пор, как моей дочери поставили диагноз, я знаю больше матерей, страдающих раком, чем мне хотелось бы. С некоторыми я встречался лично, потому что я социальный экстраверт, который стремится к общению даже в больнице. С другими я познакомился через социальную жизнь в социальных сетях, которая стала моей реальной общественной жизнью. Когда вы проводите месяцы в больнице столько раз, что вы можете слышать Щенок Собаки Друзья музыкальная тема.
За последний год я присоединился к нескольким группам в Facebook, многие из которых проходят тщательную проверку, прежде чем вас пригласят присоединиться. В те дни я опасался давать слишком много информации, опасаясь, что не защищаю информацию о здоровье своего ребенка. Позже я узнал, что проводится проверка, чтобы не допустить тех, кто охотится на это сообщество - мое сообщество. (Так что помогите мне, если я когда-нибудь встречу человека в Австралии, который украл фото и личные данные моей дочери, чтобы создать фальшивую страницу Go Fund Me в надежде извлечь выгоду из самого отчаянного часа моей семьи.)
Сначала я не хотела общаться ни с кем, у кого был ребенок, больной раком. Я не хотел слышать ничего, что могло бы увести меня дальше по пути страха и беспокойства. Возможно, это было отрицанием, моим нежеланием ставить галочку в переписи, где написано «мама-больной раком». Но, понравилось мне это или нет, коробка поставила меня галочкой.
Когда у вас есть ребенок, больной раком, забота о нем - это все, что вы делаете. Вы ее учитель, друг, товарищ по играм и повар. Вы защищаете ее, объясняя медицинским бригадам, что, по вашему мнению, больно, когда это началось и как часто это происходит. Вы узнаете о лекарствах, о которых никогда не слышали, пока они не вкалываются вашему ребенку. Вы схватили блевотину. Вы рассказываете другим членам семьи и друзьям о последних событиях. Вы также можете воспитывать еще одного ребенка, двух или пяти. Возможно, вы пытаетесь работать удаленно. Или поговорите с социальным работником о способах связи с фондами, щедрость которых может удержать вас от потери дома. Вы, вероятно, притворяетесь, а затем, в конце концов, полагаете, что это нормально, чтобы успокоить своего ребенка и сдержать его страхи.
Каково это быть матерью, страдающей раком, смотреть, как ваша дочь месяцами тяжело и болезненно лечится от рака? Помните, когда вы забрали своего ребенка, чтобы ему сделали первую вакцинацию, и вы плакали, потому что знали, что это причиняет ей боль, и она не могла понять, почему вы сделали это с ней, но это было для ее же блага? Это так, но месяцами или годами ваш ребенок умоляет вас остановить их и кричит, что он напуган и ему больно, и вместо того, чтобы это было для ее собственного блага, это было с отчаянной надеждой на то, что у нее будет шанс выжить.
Тем не менее, несмотря на всю боль, страх и неизвестность в моей жизни прямо сейчас, я обнаружил своего рода дар: возможности для истинной подлинной радости. Иногда это так же незаметно, как хихиканье моей дочери в темноте утреннего просмотра Отель Трансильвания 3. Вместо того, чтобы позволить себе думать, почему это случилось с ней? Внутри ее тела сейчас растет рак? Что, если мы в последний раз ходим в кино? Что, если что, если что, если ?! Вместо этого я пытаюсь сосредоточиться на звуке ее удивительного смеха. У моего ребенка самый лучший смех.
В других случаях радость, с которой я сталкиваюсь, менее тонкая. Нам посчастливилось побывать на выходных для онкологических семей в Пол Ньюман «Дыра в стене лагеря банд». В тот момент, когда мы вошли в столовую - огромный атриум с арочными деревянными балками и гигантскими разноцветными тотемами и огромными флагами, нарисованными детьми - это было так, как если бы моя мать до рака начала звать мою маму, страдающую раком, прийти и проверить это! Я огляделся на всех этих красивых людей, некоторые из которых умрут. Статистически это правда. Каждый пятый ребенок, заболевший раком, не выживет . Когда вы находитесь в комнате с 30 семьями, эта правда витает в воздухе.
Однако, несмотря на мрачные обстоятельства, которые свели нас всех вместе, настроение было светлым - все танцевали о том, чтобы хорошо выглядеть в поясной упаковке! Это было радость . Это было не то, что я всегда ожидал от радости - дар счастья, не требующий усилий. Неа. Эта радость была больше похожа на гонку, которая все время казалась ужасной, но вы все равно сделали это. Так или иначе все там делали. Дети в инвалидных колясках, дети с луноподобными лицами, накачанные стероидами и химиотерапией, дети, которые выглядят как ваши дети, и родители, которые их любят, танцуют и поют как дурачки. Файл. Лучший.
И когда я огляделся, мои щеки были мокры от слез, я даже не подозревал, что падают, и вижу мой люди, мои товарищи по раку, мамы и папы; Я что-то узнал в наших лицах. Мы были как беженцы, пытающиеся переправить наших детей через границу в безопасную страну. Раньше я видел эти кадры в новостях ... семьи упаковывались в лодки, пытаясь сбежать из Сирии ... или Йемена ... или какой-нибудь другой разрушенной войной страны, и мне было интересно, как эти родители сделали то, что они сделали. Я больше этому не удивляюсь. Я знаю, что ты делаешь все, что должен, когда тебя прижимают к стеклу. Если это означает, что вам нужно пройти через это, тогда вы будете пинать изо всех сил. Или, если это означает, что вы делаете шутку в комнате, полной незнакомцев, которые смеются, несмотря на свою агонию, ну, черт возьми, вы тоже это сделаете.
